Le plan maladies rares

La FeCLAD et les centres de référence qu’elle fédère sont issus du plan national maladies rares.

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CEMARA

Améliorer la connaissance des maladies rares par la tenue d'un registre français des anomalies du développement

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Les centres de compétences et les réseaux de soins

Dans le prolongement des « centres de référence maladies rares » labellisés ces dernières années par le ministère et ayant pour but d’améliorer la prise en charge clinique des patients atteints de maladies rares, le Ministère de la Santé a lancé un appel d’offre pour la labellisation de « Centres de Compétence maladies rares » (circulaire DHOS/04/2007/153 du 13 avril 2007).

Les centres de référence n’ont pas pour vocation de prendre en charge tous les malades atteints de maladies rares mais doivent organiser progressivement le maillage territorial avec des structures déjà existantes de prise en charge : les « centres de compétences ».

Ces « centres de compétences », constituent la plupart du temps les correspondants naturels des centres de référence et assurent dans le cadre d’un réseau informel, la prise en charge et le suivi des patients au plus près de leur domicile.

La circulaire « Centres de compétences » propose la formalisation de cette organisation de la filière de soins afin de :

  • rendre plus lisible l’organisation de la filière de soins pour les patients et les professionnels de santé,
  • compléter l’information déjà disponible sur les centres de référence labellisés, par les listes de centres de compétences notamment pour les services médicaux des caisses locales d’assurance maladie,
  • renforcer la capacité de constituer collectivement des cohortes nationales de patients à des fins épidémiologiques et de recherche.

Les centres de compétences ont pour vocation d’assurer la prise en charge et le suivi des patients, à proximité de leur domicile, et de contribuer à l’ensemble des missions des centres de référence. Ils assurent la prescription des médicaments innovants et coûteux dans le respect des indications et des protocoles nationaux de diagnostic et de soins, quand ceux-ci sont disponibles.

Les centres de compétences des centres de références anomalies du développement et syndromes malformatifs sont les suivants :

Unité de génétique - Centre Hospitalier du Mans
Coordinatrice : Docteur Dominique Martin-Coignard
Consultation spécialisée dysmorphologie
Service de pédiatrie
Centre hospitalier
194 Avenue Rubillard
72037 LE MANS CEDEX
Tel : 02 43 43 27 39
Fax : 02 43 43 24 67

Fédération de Génétique - CHU de Rouen
Coordonnateur : Docteur Alice GOLDENBERG
Unité de Génétique Clinique
CHU Charles Nicolle
1, rue de Germont
76031 ROUEN
Tel : 02 32 88 88 58
Fax : 02 32 88 80 80

Unité de Génétique - CHU de Caen
Coordonnatrice : Docteur Ghislaine PLESSIS
Consultation de génétique
Département génétique et reproduction - Laboratoire de cytogénétique post-natale
CHU Hôpital Clémenceau
Avenue Georges Clémenceau
14033 CAEN CEDEX
Tel : 02 31 27 25 69
Fax : 02 31 27 24 57

Service de Génétique – CHU de Toulouse
Coordonnateur : Professeur Patrick CALVAS
Laboratoire de génétique médicale
Institut fédératif de biologie
CHU Hôpital Purpan
Place du Docteur Baylac - TSA 40031
31059 TOULOUSE CEDEX 9
Tel : 05 61 77 90 55
Fax : 05 61 77 90 73

Service de génétique – CHR de Toulon
Coordonnateur : Docteur Patrick Collignon
Service de génétique médicale
Hôpital Sainte Musse
Avenue Henri Sainte Claire Deville
Centre Hospitalier Intercommunal

83056 Toulon cedex (Plan d'accès)
Tél secrétariat :04 94 14 50 05

Centre de compétence des Antilles
Coordonnatrice : Docteur Marylin PORT-LIS
Co-coordonnatrice: Dr Elisabeth SARRAZIN

Site Guadeloupe
Service de pédiatrie, UF de Genetique Clinique
CHU de Pointe à Pitre-Abymes
Morne Chauvel
97110 Pointe à Pitre
Tel : 05 90 89 14 81
Fax : 05 90 89 12 52

Site Martinique
CHU de Fort de France (Dr Remi BELLANCE)
Service de Pédiatrie
Centre Hospitalier La Meynard
97200 Fort-de-France
Tel : 05 96 55 22 64
Fax : 05 96 75 52 66

Centre de compétence de la Réunion
Coordonnateur : Docteur CARTAULT François
Co coordonnateur : Docteur Hanitra RANDRIANAIVO

Site de Saint-Denis
Service de Génétique (Dr Bérénice DORAY)
CHR-CHD Bellepierre
Allée Topazes
97405 Saint Denis Cedex
Tel 02 62 90 64 00
Fax 02 62 90 64 35

Site de Saint-Pierre
CHR - Groupe Hospitalier Sud Réunion (Dr Marie-Line JACQUEMONT)
Avenue du Président Mitterand
BP 350
97448 Saint Pierre Cedex
Tel 02 62 35 92 48
Fax 02 62 35 92 56