Le plan maladies rares

La FeCLAD et les centres de référence qu’elle fédère sont issus du plan national maladies rares.

En savoir plus

CEMARA

Améliorer la connaissance des maladies rares par la tenue d'un registre français des anomalies du développement

En savoir plus

Le centre de référence des anomalies du développement et syndromes malformatifs

Afin d’améliorer l’accès aux soins et la qualité de la prise en charge, Le Plan National Maladies Rares a permis de mettre en place 132 centres de référence pour la prise en charge d’une maladie rare ou d’un groupe de maladies rares sur le territoire Français entre 2004 et 2007.

La FeCLAD est la fédération regroupant les médecins des Centres de Référence Anomalies du Développement.

Ces centres de référence sont composés d’équipes pluridisciplinaires et ont pour missions de :

  • Faciliter le diagnostic ;
  • Définir une stratégie et des protocoles de prise en charge thérapeutique, psychologique, d’accompagnement social et de conseil génétique ;
  • Définir et diffuser des protocoles de prise en charge, en lien avec la Haute Autorité de Santé (HAS) et l’Union Nationale des Caisses d’Assurance Maladie (UNCAM) ;
  • Coordonner les travaux de recherche et participer à la surveillance épidémiologique, en lien avec l’Institut national de Veille Sanitaire (InVS) ;
  • Participer à des actions de formation et d’information pour les professionnels de santé, les malades et leurs familles, en lien avec l’Institut National de Prévention et d’Education pour la Santé (INPES) ;
  • Animer et coordonner les réseaux de correspondants sanitaires et médico-sociaux ;
  • Faire office de réseau d’expertise national notamment pour les services médicaux des caisses d’assurance maladie ;
  • Etre des interlocuteurs privilégiés pour les tutelles et les associations de malades…

Plus spécifiquement, la FECLAD est une structure de réflexion, de concertation et de proposition concernant l'organisation du diagnostic et de la prise en charge des patients porteurs d’anomalies du développement.

Ses missions et objectifs sont l’amélioration des stratégies de diagnostic et les schémas de prise en charge sur l’ensemble du territoire, et de :

  • Favoriser les échanges professionnels, techniques et administratifs entre les médecins des Centres de Référence Anomalies du Développement de l’ensemble du territoire (structuration de réseaux notamment) ;
  • Organiser des réunions à visée scientifique, didactique ou organisationnelle, pour les médecins et autres professionnels de santé prenant en charge des patients souffrant d’anomalies du développement ;
  • Collaborer avec les Associations de Parents et de Patients pour la prise en compte de leurs aspirations en terme d’information, de formation et d’organisation des soins ;
  • Etablir des référentiels pour les pratiques et la démarche d’évaluation ;
  • Mettre à la disposition des usagers des Centres de Référence Anomalies du Développement un site Web dédié ;
  • Coordonner la réflexion et l’action des Centres de Référence Anomalies du Développement pour la mise en place et le fonctionnement d’un registre français des anomalies du développement (Cf. CEMARA);
  • Promouvoir et coordonner des protocoles de recherche clinique ;
  • Aider les Centres à formuler leurs besoins en fonction de leur activité selon un cahier des charges normalisé ;
  • Représenter les Centres de Référence Anomalies du Développement auprès des tutelles et des ministères pour l’obtention de moyens adaptés aux objectifs et missions des Centres de Référence Anomalies du Développement.
  • Participer aux actions de formation universitaire : les membres de la FeCLAD organisent un Diplôme inter-universitaire de dysmorphologie : anomalies du développement et syndromes polymalformatifs génétiques