Le plan maladies rares

La FeCLAD et les centres de référence qu’elle fédère sont issus du plan national maladies rares.

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CEMARA

Améliorer la connaissance des maladies rares par la tenue d'un registre français des anomalies du développement

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CEMARA

Le programme CEMARA a pour objectif d’améliorer la gestion des données médicales, et de contribuer à l’aide à la décision en santé publique pour les maladies rares. Il s'appuie sur de nouvelles méthodes d’organisation de données. Il s’agit d’un ensemble d’approches méthodologiques et technologiques basé sur un “ Système d’Information Décisionnel ” (SID) accessible par Internet.

Le système d’information du réseau est fondé sur une inclusion systématique et continue des patients présentant une maladie rare prise en charge dans le cadre des centres de référence. Les données sont saisies via un Internet sécurisé dans une base de données de production. Les données sont ensuite consolidées par un(e) assistant(e) de recherche clinique. Ces données sont alors stockées dans un entrepôt de données. Un système d’information géographique permet de visualiser, via Internet, les résultats sous forme de cartes, histogrammes, diagrammes, tableaux…

La représentation des données agrégées constitue un support d’aide à la décision en santé publique.

La base informatique est administrée par le Service de Biostatistique et d’Informatique Médicale (SBIM) du groupe hospitalier Necker – Enfants Malades sous la responsabilité du médecin chef de service.